Xeroderma Pigmentosum: Chứng bệnh hiếm gặp khiến da 'dị ứng' với ánh nắng
Xeroderma Pigmentosum (XP) là gì?
Xeroderma Pigmentosum (XP) là một rối loạn di truyền hiếm gặp, ảnh hưởng đến khả năng phục hồi của da khi tiếp xúc với tia cực tím (UV) từ ánh nắng mặt trời. Những người mắc XP có hệ thống sửa chữa DNA bị lỗi, khiến họ cực kỳ nhạy cảm với ánh nắng mặt trời và có nguy cơ cao phát triển ung thư da.
Theo Viện Da liễu Hoa Kỳ (AAD), XP ảnh hưởng đến khoảng 1 trên 1 triệu người ở Hoa Kỳ và Châu Âu, nhưng tỷ lệ mắc bệnh cao hơn ở một số khu vực khác trên thế giới. (Nguồn: AAD)
Trường hợp điển hình: Bé David Middleton
Bé David Middleton ở Anh mắc XP và phải mặc đồ bảo hộ đặc biệt, bôi kem chống nắng có chỉ số SPF 50 thường xuyên, cứ mỗi 2 tiếng một lần để bảo vệ làn da mỏng manh của mình khỏi tác hại của ánh nắng mặt trời. Điều này cho thấy sự nghiêm trọng của bệnh và những biện pháp phòng ngừa cần thiết để bảo vệ người bệnh.
Ảnh hưởng của XP đến cuộc sống
Đối với những người mắc XP như David, chỉ cần vài phút tiếp xúc trực tiếp với ánh nắng mặt trời có thể gây ra những tổn thương nghiêm trọng cho da, dẫn đến sưng phồng, đau đớn và tăng nguy cơ ung thư da. Tình trạng này kéo dài suốt đời, đòi hỏi sự cẩn trọng và tuân thủ nghiêm ngặt các biện pháp bảo vệ da.
Các biện pháp phòng ngừa và điều trị XP (Tham khảo ý kiến bác sĩ để có phác đồ phù hợp):
- Tránh nắng tuyệt đối: Đây là biện pháp quan trọng nhất. Sử dụng quần áo bảo hộ, mũ rộng vành, kính râm và kem chống nắng có chỉ số SPF cao.
- Kiểm tra da thường xuyên: Tự kiểm tra da định kỳ và thăm khám bác sĩ da liễu để phát hiện sớm các dấu hiệu bất thường.
- Điều trị các tổn thương da: Các tổn thương da do ánh nắng mặt trời cần được điều trị kịp thời để ngăn ngừa biến chứng.
- Nghiên cứu và điều trị gen: Các nghiên cứu về liệu pháp gen đang được tiến hành để tìm ra phương pháp điều trị triệt để XP.